Teologi ja uskonnonfilosofi Lari Launonen on kirjoittanut kirjan poikansa Huugon lyhyestä elämästä. Huugolla oli geenivirhe, joka aiheutti vakavan ja parantumattoman aineenvaihduntasairauden, mukolipidoosin. Sitä sairastavan lapsen eliniänodote on 3-7 vuotta. Huugo eli vajaat neljä vuotta. Hän ei koskaan oppinut puhumaan tai kävelemään.
Kirjassa kulkevat rinnakkain Huugon elämäntarina ja siihen liittyvät Larin syvälliset inhimilliset, teologiset ja filosofiset pohdinnat. Elämäntarina syntymästä hautaan on kuvattu niin, että lukijalla säilyy mielenkiinto ja ”jännitys” koko ajan aivan kuin romaanissa, vaikka lopputulos on ennalta selvä. Kuvaus on rehellistä ilman fraaseja ja kaunisteluja. Hermot ovat välillä kireällä sairasta lasta hoitaessa ja ärräpäät lentelevät. Lari kertoo joskus laskeneensa minuutteja siihen hetkeen, kun hänen hoitovuoronsa päättyy. Toisaalta on myös paljon iloa ja hyviä hetkiä iloisen, huumorintajuisen ja musikaalisen pojan kanssa. Kommunikointi tapahtuu paljolti melodioilla. Liikuttavia hetkiä tietysti myös riittää. Vaikkapa silloin, kun Huugo lopun jo lähestyessä makaa raskaan hengitysmaskin takana ja ojentaa vähän käsiään vaarin suuntaan, että pääsisi pitkän miehen syliin niin kuin aina ennenkin.
Huugolla ollut sairaus on niin harvinainen, että sitä ei seulota raskausvaiheessa. Sairaus tuli siis yllätyksenä. Se johtaa Larin pohtimaan ihmisen elämän tarkoitusta monesta näkökulmasta. Miksi yleensä hankkia lapsia, kun riskit ovat niin suuret ja ihmisiä muutenkin liikaa? Onko vammaisen ihmisen elämä yhtä arvokasta kuin terveen ja onko elämän pituudella merkitystä? Jos tiedetään syntyvän lapsen olevan vammainen, pitäisikö tehdä abortti? Lari toteaa, että vaikka he olisivat vaimonsa kanssa tienneet etukäteen Huugon sairaudesta, he eivät olisi tehneet aborttia.
Suuri kysymys Larille teologina ja filosofina on tietysti kärsimyksen ongelma. Miksi Jumala sallii sairautta ja kärsimystä, jos hän on rakkaus, kaikkitietävä ja kaikkivaltias. Erityisesti tämä ongelma kiteytyy viattoman lapsen kärsimyksessä. Lari käsittelee monia aiheeseen liittyviä teorioita ja selityksiä. Yksi Raamatusta nouseva vastaus on se, että ”jos tämän kurjan matkan lopussa odottaa toinen todellisuus, jossa kärsimys moninkertaisesti kompensoidaan ja oikeudenmukaisuus toteutuu, ehkä silloin ajallinen kärsimys ei ole liian kova hinta”. Lari kertoo uskovansa, että Huugon elämällä kärsimyksineen oli tarkoitus, jota hän ei vain vielä ymmärrä. Hän lainaa poikansa menettäneen Tom Sjödinin kirjoitusta, jossa kärsimys saa selityksensä siitä, että ”ihmisen elämän on oltava pieni palanen jostakin suuremmasta”.
Kristittynä Lari pohti Huugon kohdalla myös ihmeparantumisen mahdollisuutta. Tätäkin aihetta hän käsittelee kirjassa laajasti. Monet rukoilivat Huugon täydellistä parantumista, mistä Lari oli kiitollinen. Itse hän rukoillut ei siitäkään huolimatta, että hän uskoo ihmeparantumisia joskus tapahtuvan. ”Ihmeparanemisen toivo voi olla myös taakka, eikä minusta ollut tuota taakkaa kantamaan. Ehkä runsasta rukousta tärkeämpää oli keskittyä nauttimaan vähäisistä yhteisistä hetkistämme, kuten terapeutti neuvoi minua tekemään”, Lari kirjoittaa.
Huugon kuoleman jälkeen Lari pohtii suremista. Hirvittävää oli kantaa pientä arkkua ja jättää lapsensa kylmään maakuoppaan. Hän kirjoittaa: ”Sinä päivänä, kun Huugo kuoli, minä itkin. Mutta en itkenyt sitä ennen enkä ole kunnolla itkenyt sen jälkeenkään, paitsi yhden kerran.” Vaikka tietyt tunteet ovat Larille vaikeita, hän kokee, että hänellä on moraalinen velvollisuus surra lastaan. Helpolla hän ei päästä itseään asiaa monipuolisesti pohtiessaan. Lari päätyy siihen, että sureminen on velvollisuus Huugoa kohtaan, mutta myös häntä itseään kohtaan, jotta surutyö auttaisi häntä integroimaan menetyksen osaksi identiteettiään.
Lari arvioi, että sairaudestaan huolimatta Huugo oli 90 prosenttia elämästään terveenä. Huugo nautti sosiaalisista kohtaamisista, hauskanpidosta, herkuttelusta ja musiikista. Huugolla oli onni syntyä Suomeen, jossa lääketiede on korkeatasoista ja jossa sairasta ja vammaista lasta hoidetaan kaikin mahdollisin tavoin, vaikka tiedetään, ettei hänestä tule koskaan täysivaltaista yhteiskunnan jäsentä eikä veronmaksajaa. Lyhyen elämänsä johdosta Huugo ei kokenut kiusaamista, syrjintää eikä teini-iän ahdistusta. Sen sijaan: ”Häntä rakasti jokainen ihminen, jonka hän koskaan kohtasi. Kuinka moni meistä voi sanoa itsestään samaa?”
Lopuksi Lari miettii vielä sitä, millainen Huugo on taivaassa. Onko hän kokonaan terve vai onko vammaisuus niin ihmistä määrittävä ominaisuus, että se säilyy taivaassakin? Saako Lari Huugon vielä joskus syliinsä? ”Jeesuksen ylösnousemuksen historiallisuuden todisteet saavat minut suhtautumaan vakavasti Uuden testamentin väitteeseen, että koska Jeesus on ylösnoussut, kerran myös kaikki hänen omansa tehdään eläviksi. Ja kukapa ei olisi Jeesuksen oma, jos ei Huugo”, Lari päättelee.
Lari Launosen kirja on hyvä ja koskettava kuvaus pienen Huugon elämästä ja myös paljon pohtimista antava teologinen ja filosofinen teos.
